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                                                              发稿时间:2020-06-05 14:39:50

                                                              因患病人数少,且无法完全治愈,由国家卫健委、科技部等五部门在2018年5月22日联合发布涉及121种疾病的《第一批罕见病名录》里,肝豆状核变性病位列第37名。

                                                              自新冠肺炎疫情发生以来,于铁夫连续多日奋战在防控救治一线。在齐齐哈尔市第一医院北院区担任隔离病区1号楼负责人期间,他每天协助护士进行病房消杀,为在院患者发放餐食,积极做好日常救治工作。有的患者因对新冠病毒充满未知恐惧,他便从专业角度以共情、鼓励的态度引导他们走出困境、面对病魔。有需要采集核酸的患者,他便主动请缨、积极完成。在当时疫情紧张,医疗资源相对匮乏的前提下,他总是第一个冲在前,将风险留给自己,将希望带给他人。一次次“我先来”,一句句“干就完了”,成了他嘴边常说的口头禅。这样永远“自告奋勇”的于铁夫,几乎活跃在科室各项日常工作的全过程,他像一只永不停歇的陀螺,不知疲倦、无私且无畏......

                                                              可亲可敬的于铁夫同志,勇敢无畏的白衣天使,愿您一路走好!窗户上的铁栅栏和昏暗的灯光,把窗里窗外的世界分割。拉开窗帘,外面的阳光有些刺眼,但在小芳的眼里,这刺眼的光却是活着的象征。在安徽中医药大学神经病学研究所附属医院,有2000多名和小芳一样的患者,他们被称为“铜娃娃”。

                                                              “最严重的时候,整个人痛的倒在地上像蛇一样扭动,那种痛苦我不知道应该怎么形容。”26岁的小芳告诉上游新闻记者,自10岁起,她就有了明显症状,在发病后的16年里,有放弃、有挣扎,但她终不想被命运束缚,努力活着,直到有治愈的希望。

                                                              在与多名肝豆状核变性病患者的沟通中,上游新闻记者注意到,因发病症状与风湿、肝硬化有诸多相似之处,患者就诊初期往往会被误诊为肝硬化等肝脏类疾病,药不对症,导致病情加重。

                                                              “铜娃娃”学名肝豆状核变性病,是一种常染色体隐性遗传的铜代谢障碍性疾病。发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤。一个孩子患病,就代表着将被病魔终身纠缠,只能靠药物维持,每一天都是与生命的博弈。

                                                              ▲这是普通“铜娃娃”患者一月的药量,平均每天药费80元左右。摄影/上游新闻记者 时婷婷

                                                              英媒报道称,晚上9点30分左右,有示威者试图破坏一辆在唐宁街附近的警车,两名警察遭到袭击。随后,英国防暴警察出动,试图阻止紧张对峙。从视频中可以看到,一些示威者推倒了唐宁街外的临时路障,与警察发生争吵,并向里面投掷塑料瓶和玻璃瓶。

                                                              据报道,示威游行起初是和平的,但当人群接近英国首相官邸唐宁街10号时,情况变得糟糕起来。示威者要求保卫政府大楼的警察单膝下跪向乔治·弗洛伊德致敬,一些人确实这样做了。但当和平示威活动结束后,有200人仍聚集在唐宁街附近不肯离开。

                                                              恪尽职守,担当奉献。于铁夫以自己的实际行动践行了一名医者“敬佑生命、救死扶伤、甘于奉献、大爱无疆”的崇高职业精神。